lundi 5 mai 2025
Journal de bord 06/05/2025 Réalisation de ses rêves, introspection.
lundi 28 avril 2025
Journal de bord 29/04/2025 Rêves, Défis, Réussite
“Un chemin sinueux menant vers l'horizon.”
A vous tous, je vous souhaite une excellente semaine.
lundi 21 avril 2025
Journal de bord 22/04/2025 Transition, soutien, avenir.
“A la Croisée des Chemins : Entre nos examens et la découverte de soi.”
Tu évoques avec tendresse le musée Ingres Bourdelle, ce lieu empreint de souvenirs de ton adolescence. L’architecture en briques rouges, reflet d'une histoire riche, souligne combien cet héritage culturel est précieux. Ce musée, ancien palais épiscopal, semble être le gardien d'une mémoire, un espace où passé et présent se rencontrent.
Ta promenade à travers les salles, notamment celle du Prince Noir, témoigne de cette connexion personnelle à l'histoire. C'est fascinant de voir comment, malgré le temps qui passe, ta mémoire se réveille au contact de ce lieu cher à ton cœur. Ton humour sur tes anciennes passions pour le football ajoute une touche charmante à ton récit.
Les œuvres que tu mentionnes, du Songe d'Ossian à Monet, nous rappellent que l'art est un miroir de notre humanité, un langage universel qui transcende le temps et les générations. Ton invitation à redécouvrir ce qui se trouve juste à côté de chez soi est un bel appel à l’éveil et à l’appréciation des beautés souvent négligées.
Quant à ton expérience avec l'église St Jacques, elle nous rappelle que l'histoire est un palimpseste, où les cicatrices du passé se mêlent aux aspirations du futur. Ton constat sur l'état de l'édifice, en contraste avec la rénovation de Notre-Dame, souligne l'importance de préserver notre patrimoine tout en réfléchissant à notre responsabilité envers l'histoire.
Enfin, ton témoignage sur l'évolution de ton intérêt pour l'art et l'histoire est une belle illustration de ce que la vie nous enseigne. Il est vrai que chaque étape de notre existence est une occasion de redécouverte, d'ouverture, et parfois, d'émerveillement.
Merci pour ce partage qui, à travers sa simplicité, nous invite à une contemplation plus profonde.
Pour illustrer ce nouvel article, ma chérie a choisi de ne pas déployer l'étendue de son talent artistique. En effet, un simple instantané de ce modeste recoin de ma bibliothèque dédiée à la littérature francophone a suffi. Comme vous le constaterez, il n'y a rien d'extraordinaire… Ce sont des classiques comme toute étudiante lambda. Peut-être est-ce précisément dans cet ordinaire que se cache l'essentiel ?
A l’aube de son examen de management, Chloé se trouve à un tournant décisif, un moment hautement symbolique où se joue l'aboutissement de ses efforts. Nous nous tenons, dans cette période incertaine, devant la porte scellée qui mène à un espace où son avenir va se dessiner.
Lors de la semaine dernière, nous avons rigoureusement suivi un programme de révisions, tel un rite ancestral destiné à conjurer les incertitudes qui nous entourent. Mon souhait est d’épargner à Chloé la tempête dévastatrice souvent qualifiée de "stress des examens", un fléau sournois que son handicap ne fait qu’intensifier. Plutôt que de fuir le problème avec des solutions éphémères, j'opte pour un retour aux méthodes éprouvées, aux fondamentaux réconfortants.
Nous plongeons dans la relecture de ses notes et pratiquons des exercices de respiration abdominale, des outils simples qui nous ancrent dans le moment présent. Parallèlement, nous veillons à maintenir une hygiène de vie saine, cette clé essentielle qui nous relie à la quintessence de notre humanité : s’aérer, bouger, nourrir notre corps avec soin et savourer le doux réconfort d'un sommeil réparateur. Mon désir le plus ardent est de la préserver des soucis qui pourraient surgir durant ces jours cruciaux, impulsé par un instinct protecteur, tel une armure bienveillante.
Nos échanges nous plongeant dans les méandres du stress et de ses mécanismes. Ce dernier, enraciné dans la peur de l’inconnu et ce sentiment oppressant de perte de contrôle face à un avenir imprévisible, se révèle être un adversaire redoutable. Cependant, dans cette période de préparation intense, nous avons le pouvoir d’être les architectes de notre propre destinée. En cultivant des pensées positives et en repoussant les ombres du doute, telles que la peur de l’échec ou le découragement, nous éclairons notre chemin. Ensemble, nous formons une connexion vibrante, une émanation d'énergie qui dissipe les pensées négatives, rappelant sans cesse que le succès ne réside pas uniquement dans le résultat, mais aussi dans le parcours, dans chaque étape qui façonne Chloé.
J'ai veillé à prévenir l'hôpital, car je vais accompagner Chloé en voiture à son examen. Il me semble crucial de l’encourager jusqu’au bout, malgré les défis que cela pose. La motivation, quand on y réfléchit, est ce souffle de vie qui nous pousse à avancer. Elle s’éveille lorsque les bénéfices de nos actions surpassent les efforts que nous y consacrons. Mais pour ce moment décisif, pour l’avenir de Chloé, la question demeure : est-ce vraiment le cas ?
A mesure que les années m'ont rapprochée de ma bien-aimée, j’ai compris que le mot "danger" s’entrelace souvent avec "opportunité". Chaque épreuve de notre existence, bien que perçue comme un risque de dissolution, se transforme aussi en une chance pour un rapprochement authentique et une compréhension mutuelle profonde. Ce sont ces moments critiques qui ouvrent la voie à l'émergence de ressources insoupçonnées : générosité, empathie, résilience… Des qualités que le quotidien implacable peut parfois faire taire ou même étouffer.
Pourtant, j'éprouve parfois un sentiment de culpabilité. Je suis consciente, à bien des égards, que mon aide est limitée. Je peux envelopper Chloé de mes bras pour lui offrir du réconfort, mais articuler les mots qu'elle désire tant entendre reste un défi délicat. Avant chaque étape que nous traversons ensemble, je m’adonne à l'exercice de lucidité, réfléchissant à la nature même de Chloé, à la personne qui partage ma vie et à ses attentes envers moi. Je sais que ma lucidité est teintée d’humanité, que je donne de moi-même en fonction de mes expériences et de mes blessures personnelles. Ainsi, dans cette relation, rien n'est jamais acquis ; chaque jour, il nous faut nourrir cette flamme fragile.
Dans cet espace restreint par les exigences du parcours de Chloé, j'ai dû réduire mes heures d'apprentissage et de révision. Le mois à venir s'annonce particulièrement intense pour moi, marquant l'apothéose de mon externat : mon dernier examen, un échec impensable. Je ne dirais pas que je ressens un stress accablant, mais il est impératif de mettre toutes les chances de mon côté. Hier encore, alors que j’étais en plein service, j’ai dû faire face aux défis liés à une insuffisance rénale. Nous sommes là confrontés à une pathologie souvent méconnue dans le domaine pédiatrique et poutant le cas s'est présenté. Alors que je me projette vers la médecine générale, un champ distinct mais essentiel pour mon développement, ma détermination se renforce dans cette dualité : jongler entre la spécificité des cas rencontrés et la nécessité de dépasser les contraintes imposées par le cursus.
Parallèlement, l'attente qui pèse sur mes parents intensifie de plus en plus le poids de leurs espérances sur mes épaules. Ils guettent avec impatience la date de mon examen final, non seulement comme un rite de passage, mais aussi comme un prélude à un déménagement imminent. Les meubles, témoins silencieux d'une vie partagée, se préparent à quitter leur quotidien, vides de sens, pour être vendus ou offerts, n’ayant plus leur place dans leur nouvelle maison à Bruxelles. Seules les bibliothèques et les œuvres d'art, véritables fragments de leur essence, ainsi que les tableaux retraçant leur histoire, voyageront avec eux vers ce nouveau foyer.
L'appartement doit être entièrement dégagé d'ici la fin du mois de juin, marquant une étape essentielle avant la remise des clés à un couple, enfants d'amis de mes parents, qui s'apprête à devenir locataire avec leurs deux enfants. Ce moment ne marque pas juste le passage du temps ; c'est une véritable cérémonie de transition, une anticipation chargée d'émotion. En parallèle, mes parents espèrent que je prendrai enfin les rênes de mes affaires, tout comme celles de Chloé, véritables reflets d'une vie que je suis contrainte de laisser derrière moi peu à peu.
J’essaie de ne pas me projeter dans cet avenir qui se dessine, car cela implique de faire face au défi de trier et de renoncer à certaines choses, à ces souvenirs qui, tels des échos du passé, pèsent lourd sur mon présent. Les déménageurs emballeront dans des cartons mes livres, refuges de pensées qui m'ont tant soutenue, mes œuvres d'art, témoins silencieux de mes désirs et aspirations, ainsi que toutes les miettes de vie que Chloé et moi avons patiemment accumulées dans notre dressing partagé.
Ce moment de transition constitue un espace où se côtoient attente et renoncements, et où se dessine inévitablement une réinvention de soi. Dans ce tumulte, il est essentiel de réfléchir à ce que nous emportons avec nous et à ce que nous laisserons derrière, car chaque objet, chaque souvenir, est le fragile reflet d’une identité en devenir.
Nous nous apprêtons donc, fin juin début juillet (une durée d'un bon mois), à nous installer dans l’ancienne chambre de ma bien-aimée, un espace déjà empreint de souvenirs, de rires et de tendres étreintes. Mon lit, symbole de notre intimité actuelle, sera transféré chez mes beaux-parents, qui eux-aussi attendent avec impatience notre départ pour métamorphoser ce sanctuaire en simple chambre d’amis. Avec cette literie qu’ils tiennent à préserver, on ne peut pas dire qu’ils fassent une si bonne affaire. Cinq ans se sont écoulés depuis l'achat de celui-ci sachant éagalement que Zabeth m’a convaincu de renouveler mon lit tous les cinq ans donc...
Chloé, elle aussi, va se trouver à la croisée des chemins. Prochainement, elle devra faire le tri dans ses toiles, dessins et diverses affaires, les empaquetant avec soin afin de les confier aux déménageurs qui orchestreront notre migration vers Lausanne. Ce qui me frappe, c’est l’étrange sérénité qui semble régner chez Chloé face à cette transition. Je ne peux m’empêcher de m’interroger… Peut-être cache-t-elle derrière ce visage impassible une multitude d’émotions encore inexprimées. La prudence demeure mon alliée, dans le monde de Chloé où le changement s’inscrit comme une constante inéluctable.
Nous avons également convenu d'éviter les restaurants et d'opter pour l'abstinence durant les semaines à venir, réservant un petit écart en matière d'alcool uniquement aux repas dominicaux, chez mes beaux-parents. Cette décision, bien que pragmatique, s'inscrit dans la volonté de retrouver une certaine sobriété, une lucidité face à nos choix, tout en restant ouverts aux plaisirs fugaces que la convivialité familiale peut offrir.
A vous tous, je vous souhaite une excellente semaine.
lundi 14 avril 2025
Journal de bord 15/04/2025 Autisme : Force Cachée
“Parfois, le désordre cache la beauté d'une âme vibrante.”
Il est essentiel de souligner que les manifestations de ce syndrome ne sont pas figées. Les symptômes peuvent évoluer, s’amplifier ou s’amenuiser, ce que nous espérons toutes les deux. Cependant, une vérité s'impose : quoiqu'il advienne, Chloé est et demeurera autiste tout au long de sa vie, et elle pourra avoir besoin d’aide tout au long de son existence.
Néanmoins, son autisme lui confère aussi des atouts indéniables, notamment dans ses passions pour la peinture, le dessin et les arts plastiques, qui sont devenues bien plus qu’un simple loisir ; elles constituent sa véritable vocation. Sa mémoire prodigieuse lui permet de déchiffrer les couleurs avec une acuité rare ; elle peut reproduire un jaune identique à celui d’un tableau aperçu dans son enfance. Sa capacité à mémoriser les coups de pinceau (inclinaison, force, superposition, etc.) ainsi que les techniques propres à chaque artiste lui a valu la réputation d’être une véritable surdouée dans le domaine des arts. En revanche, elle éprouve des difficultés à retenir ses cours d'histoire de l'art ou même une simple liste de courses, car elle souffre également d'un trouble de l'attention. Avoir le syndrome d’Asperger ne garantit pas un haut potentiel dans une activité ; il existe une grande diversité d'intelligences et de talents parmi les personnes autistes.
Pour s’épanouir, Chloé a besoin d'évoluer dans un quotidien régi par la routine, où les habitudes demeurent inébranlables. Bien que cela ne me préoccupe guère, je suis convaincue que, dans ce domaine, mon penchant pour l'ordre et la prévisibilité frôle un autisme plus prononcé que celui de Chloé. J'éprouve une véritable affinité pour un emploi du temps limpide, sans surprises. Ironiquement, c'est elle qui, parfois, me reproche de vouloir trop encadrer nos vies. A l'image de notre foyer, je revendique un agencement soigné et harmonieux, où chaque élément trouve sa place, reflet de ma quête d'ordre dans un monde souvent chaotique. En revanche, Chloé, dans un élan d'affirmation personnelle, choisit de marquer son territoire par un désordre revendiqué, laissant ses affaires éparpillées — un témoignage d'une existence vécue sans entrave. Elle laisse derrière elle un désordre vibrant de sa présence, tandis que je m'efforce de préserver la sérénité dans notre espace partagé. Cependant, à Lille, elle a su assumer toutes les responsabilités liées à l'intendance domestique, s'imposant la discipline nécessaire pour maintenir l'ordre et garantir notre confort.
Accepter un handicap n’est jamais une tâche aisée ; personne ne peut prétendre qu’un individu en situation de handicap l'accepte pleinement. La question « pourquoi moi ? » résonne comme un écho douloureux au plus profond de l'âme, tissant un flou artistique autour des perspectives d’avenir. Bien que nos chemins se soient croisés dès notre petite enfance, atténuant l'isolement que Chloé aurait pu ressentir, nous avons dû apprendre à coexister avec cet aspect de notre réalité. En théorie, tout cela pourrait sembler simple, mais dans la vie quotidienne, chaque pas représente un véritable combat. Comprendre et accepter nos faiblesses est une nécessité, même si cela exige une lucidité que peu osent adopter. La société, dans son indifférence implacable, jette un regard critique sur ceux qui s'écartent des normes établies. Dans un monde dominé par l’individualisme et la quête incessante de productivité, le handicap nous rappelle nos limites et notre condition humaine. Combien de fois ai-je entendu ces plaintes déchirantes, ces murmures de désespoir : « Je suis inutile, je suis nulle en tout, je ne trouverai jamais ma place, ni dans le travail, ni dans l’amour » ? La plus grande épreuve réside dans cette quête d’auto-révélation : reconnaître ses propres limites sans céder à l'angoisse. Il s'agit de se dresser avec courage, de garder les yeux fixés sur l’horizon du possible.
Depuis ma plus tendre enfance, je me plonge dans la mer littéraire, engloutie par un flot incessant de livres, de thèses et de rapports où, à chaque tournant, se dressait le mot "autiste" ou "Asperger". À vrai dire, si quelqu'un avait analysé les repas servis dans une cantine pour enfants autistes, je n'aurais pas hésité à m'y plonger avec assiduité. C'est ainsi que, ma destinée m’ayant conduite à la Salpêtrière de Paris, j'ai été fascinée par le concept d'autisme, si riche et complexe, souvent entouré d'une terminologie labyrinthique. Les sigles et les étiquettes se confondent trop souvent : TSA pour « Troubles du Spectre Autistique », TED pour « Trouble désintégratif de l’enfance », et même le syndrome d’Asperger, sans oublier l'autisme atypique, qui désigne les individus présentant certains traits sans répondre à l’ensemble des critères établis. J'ai également découvert de nombreux aspects cliniques et symptômes, car jusqu'à présent, je n'avais connaissance que de la dimension sociale et du partage de vie avec une personne autiste.
Naviguer dans cette terminologie est essentiel, non pas comme une simple formalité, mais comme un véritable acte de compréhension et d’empathie. Car sous chaque étiquette se cachent des vies, des histoires, des luttes silencieuses.
En repensant au parcours de ma chérie, je réalise qu'obtenir le baccalauréat dans une classe "ordinaire" représentait pour elle un objectif ambitieux que peu de gens croyaient réalisable. Malgré les doutes, nous avons persévéré ensemble, soutenues par le dévouement d'une pédopsychiatre, d'une orthophoniste, ainsi que d'Irène (psychiatre et amie de ma famille), sans oublier Zabeth, dont la bienveillance était accompagnée de ses connaissances précieuses. Ensemble, nous avons clarifié la distinction essentielle entre autonomie (la prise de décision) et indépendance, une confusion récurrente pour Chloé. Je lui ai sans cesse rappelé que notre humanité repose sur cette interdépendance, passant des journées à l’encourager avec une foi indéfectible.
Cet effort collectif a porté ses fruits, et ensemble, nous avons décroché ce précieux sésame. A partir de ce moment, son parcours d'étudiante, enrichi par son intérêt pour la peinture, le dessin et les arts plastiques, ainsi que par son immense talent et son travail assidu, s’est révélé être une formalité. Elle a brillamment réussi ses études artistiques. Heureusement ! Car si j'avais dû l'aider dans les domaines du dessin ou des arts plastiques, il aurait été plus sage de disparaître dans l'invisible à jamais ! Lorsque Mère a mobilisé ses relations pour qu'elle obtienne un stage chez Lorenz, le travail qu'elle y a effectué lui a permis de transformer son handicap en un levier, métamorphosant ainsi une posture passive en dynamique active. Et la suite, si vous êtes des lecteurs assidus, vous la connaissez…
Aujourd'hui, Chloé souhaite mettre en lumière ce défi sur le blog, m'avouant qu'elle ressent le besoin de ce partage pour avancer, une nécessité que je ne peux lui refuser. Elle m'explique que cela correspond à son être, à son identité, que son cerveau fonctionne ainsi.
Elle ajoute, avec un sourire : « Cet article, c'est aussi pour te remercier ! » Mais me remercier de quoi ? Quand on aime quelqu'un, on l’aime tel qu'il est. Je n'ai pas joué le rôle d'éducatrice spécialisée pour Chloé ; je l'ai simplement soutenue. Je n'ai donc rien fait d'exceptionnel dans cette histoire, si ce n'est tendre la main et ouvrir mon cœur ! Je me suis cultivée sur le sujet pour mieux comprendre son monde et me rapprocher d'elle. A partir de ce jour, c'est elle qui devra porter le poids de ma présence, s'engager à m'accompagner pour le reste de son existence. Avec mon caractère, qui n'est pas toujours facile à appréhender, il est vrai que moi aussi je lui offre un défi…
Je ne perçois pas simplement une particularité, une étiquette qui pourrait cloisonner notre amour. Pour moi, elle n'est pas une Asperger (ou une "aspie" pour les intimes), mais la femme que j'aime, entière et vibrante d'une personnalité riche. Au quotidien, je déploie mes ailes d'adaptabilité, non pas comme une contrainte, mais comme une danse libre au sein de notre relation. Etre en couple avec une personne du spectre autistique n'est en rien différent de toute autre union ; c'est une expérience tout aussi extraordinaire. Chaque échange, chaque moment partagé, s'imprègne d'une profondeur qui transcende les normes. A travers elle, je découvre un amour authentique et unique, d'une essence véritablement humaine.
Parfois, nous sommes aussi surprenantes l'une que l'autre, et la frontière entre autiste et non autiste est souvent mince. Voici deux exemples. Il est fascinant de se plonger dans ces situations qui transcendent la notion de handicap. Lorsque nous sommes enfermées dans notre "Tilomobile" sous une pluie diluvienne, Chloé, dans sa sagesse paradoxale, me lance : « Chérie, baisse un peu le volume de la radio pour que nous y voyons mieux ! » Cherchez la logique ! Et pourtant, je m'exécute avec un sourire.
Chloé m’interroge souvent : pourquoi accorde-je tant d’attention à mon horoscope lorsqu'il bourdonne à la radio ? Si les astres m’annoncent des auspices favorables, je m’en réjouis presque avec une ferveur juvénile. Mais si les pronostics s’avèrent néfastes ? Alors, je répondrai d'un ton détaché : « Peu m’en chaut, ce ne sont que de vaines fadaises ! » Ne sommes-nous pas dans une exploration de l'irrationnel ? Le pire, sans pouvoir accuser le handicap…
Il y a quelques jours, Patrick a eu l’idée de nous inviter à découvrir un reportage éclairant sur le mystère de l'autisme. Chloé et moi avons jugé pertinent de vous le présenter aujourd'hui, car ce documentaire, intitulé : "Autisme : le petit chasseur de fantômes", offre une perspective enrichissante qui mérite d’être explorée. Il nous plonge dans l'invisible et nous pousse à interroger les contours de cette réalité souvent méconnue, tout en nous incitant à réfléchir sur notre propre rapport à l'autre et à la différence. Je tiens à préciser qu'il s'agit d'un reportage léger, facile à regarder et à écouter, sans scènes médicales. Un grand merci à Patrick pour cet apport.
Revenons à des considérations plus légères, à ces instants éphémères qui, bien que fugaces, nous rappellent la beauté de l'existence.
L'exposition de ce week-end :
En arrivant au musée d'Orsay, ce véritable sanctuaire de l'art où résonnent les échos du passé dans chaque couloir, nous avons croisé le chemin de Servane. Servane est une amie de Zabeth et conservatrice de la section Peinture, elle est la gardienne passionnée de l'exposition dédiée au peintre scandinave Christian Krohg, une œuvre de dévouement et d'amour pour l'art. Nous avons eu la chance de partager ce moment privilégié avec elle, qui, dans sa grande générosité, nous a offert une mini-conférence, une invitation à plonger plus profondément dans l'univers fascinant de Krohg.
Dans un élan de gratitude pour l’hospitalité chaleureuse dont elle avait fait preuve, nous avons décidé de savourer une coupe de champagne en guise d'apéritif. Le temps, cet insatiable tyran, commençait déjà à faire sentir son influence ; pourtant, elle ne manqua pas de nous interroger sur Zabeth, laissant transparaître une vraie sollicitude dans sa voix tout en s'enquérant de mes avancées académiques. Avec Zabeth, nous avions eu la chance d’assister à plusieurs de ses conférences, des moments finement orchestrés témoignant d’un savoir-faire indéniable. Chloé, quant à elle, se souvenait de Servane, mais peinait à se remémorer les détails de l'exposition que nous avions admirée à l'époque, comme si, avec le temps, quelques subtilités de cette rencontre s’étaient évanouies...
lundi 7 avril 2025
Journal de bord 08/04/2025 changement, aspiration, création.
“A chaque nuage se cache une promesse de clarté.”
Cette toile ne se limite pas à une simple image ; elle est l’émanation de notre avenir, ce tableau des nuages qui s’éclaircissent, augurant d’un futur radieux à l’horizon. Chloé m’enseigne à travers son art, et elle me voit en ce personnage de dos, vêtu de ma robe de mariée, non seulement une figure, mais une métaphore de l’espoir et des possibles.
Le chemin de la création est semé d’embûches et de révélations, comme celui de notre existence même. Chloé transcende la simple représentation pour poser un regard profond sur notre condition, mêlant intimement l’art et notre vie.
lundi 31 mars 2025
Journal de bord 01/04/2025 Espoir, Aspirations, Défis.
“Chaque choix est une note, même dissonante, qui compose la symphonie de nos vies.”
lundi 24 mars 2025
Journal de bord 25/03/2025 Danser avec l'Existence
“Dans la danse avec l'Existence, chaque choix nous invite à jongler entre souvenirs chéris et rêves à réaliser.”
La conclusion, non des moindres, de nos péripéties lilloises se révèlera la semaine prochaine…