Journal de bord 15/04/2025 Autisme : Force Cachée

“Parfois, le désordre cache la beauté d'une âme vibrante.”

~ Moi (lol) / Juste entre nous 2 

Chloé a pris la décision audacieuse de se libérer du fardeau qui l’encombrait, choisissant la vérité en partageant son expérience vécue liée à son handicap. Avant de répondre à vos questions, Chloé et moi avons jugé nécessaire de prendre un moment pour explorer vos interrogations.

En 2006, alors qu’elle n’était qu’une enfant de six ans, après de nombreux tests cliniques, Chloé a reçu le diagnostic d’un trouble du spectre autistique, plus précisément celui du syndrome d’Asperger. Aujourd'hui, nous parlons simplement de troubles du spectre autistique (TSA). Beaucoup de médecins considèrent l'autisme comme une pathologie, mais personnellement, je préfère le voir comme une variante de la norme.

A l’époque, ce diagnostic représentait une précocité troublante, car l'autisme chez les femmes reste souvent méconnu. Les nuances et subtilités de ce trouble, en particulier chez les filles durant leur petite enfance, échappent fréquemment au regard des spécialistes. L'autisme de Chloé est très différent de l'image stéréotypée véhiculée par le film *Rain Man*, qui représente une vision très limitative de ce qu'est l'autisme.

Ce phénomène complexe, longtemps mal compris, n'a été défini avec rigueur qu’en 1981 par la clinicienne anglaise Lorna Wing. Les causes de cette condition demeurent tout aussi obscures que les profondeurs de l'âme humaine. Il ne s'agit pas d'une maladie — aucun remède ne la guérit — mais d'un état de l'être qui ne peut être minimisé. Le syndrome d’Asperger appartient aux troubles du neurodéveloppement et se manifeste chez Chloé par des difficultés à établir des connexions dans la communication, tant verbale que non verbale. Dans un monde où les subtilités lui échappent souvent, elle lutte avec une détermination touchante en pratiquant ce que nous appelons le camouflage social, une technique épuisante pour elle. Sa sensibilité exacerbée aux stimuli environnants engendre une lutte constante pour apprivoiser ses émotions, une bataille qu'elle partage régulièrement sur notre blog. Chloé a cette étrange tendance à se concentrer sur des détails, perdant parfois de vue l’ensemble, comme illustré par l’exemple des tableaux. Sa compréhension imparfaite des codes sociaux rend le chemin vers l’amitié et les relations authentiques semé d'embûches.

Il est essentiel de souligner que les manifestations de ce syndrome ne sont pas figées. Les symptômes peuvent évoluer, s’amplifier ou s’amenuiser, ce que nous espérons toutes les deux. Cependant, une vérité s'impose : quoiqu'il advienne, Chloé est et demeurera autiste tout au long de sa vie, et elle pourra avoir besoin d’aide tout au long de son existence.

Néanmoins, son autisme lui confère aussi des atouts indéniables, notamment dans ses passions pour la peinture, le dessin et les arts plastiques, qui sont devenues bien plus qu’un simple loisir ; elles constituent sa véritable vocation. Sa mémoire prodigieuse lui permet de déchiffrer les couleurs avec une acuité rare ; elle peut reproduire un jaune identique à celui d’un tableau aperçu dans son enfance. Sa capacité à mémoriser les coups de pinceau (inclinaison, force, superposition, etc.) ainsi que les techniques propres à chaque artiste lui a valu la réputation d’être une véritable surdouée dans le domaine des arts. En revanche, elle éprouve des difficultés à retenir ses cours d'histoire de l'art ou même une simple liste de courses, car elle souffre également d'un trouble de l'attention. Avoir le syndrome d’Asperger ne garantit pas un haut potentiel dans une activité ; il existe une grande diversité d'intelligences et de talents parmi les personnes autistes.

Pour s’épanouir, Chloé a besoin d'évoluer dans un quotidien régi par la routine, où les habitudes demeurent inébranlables. Bien que cela ne me préoccupe guère, je suis convaincue que, dans ce domaine, mon penchant pour l'ordre et la prévisibilité frôle un autisme plus prononcé que celui de Chloé. J'éprouve une véritable affinité pour un emploi du temps limpide, sans surprises. Ironiquement, c'est elle qui, parfois, me reproche de vouloir trop encadrer nos vies. A l'image de notre foyer, je revendique un agencement soigné et harmonieux, où chaque élément trouve sa place, reflet de ma quête d'ordre dans un monde souvent chaotique. En revanche, Chloé, dans un élan d'affirmation personnelle, choisit de marquer son territoire par un désordre revendiqué, laissant ses affaires éparpillées — un témoignage d'une existence vécue sans entrave. Elle laisse derrière elle un désordre vibrant de sa présence, tandis que je m'efforce de préserver la sérénité dans notre espace partagé. Cependant, à Lille, elle a su assumer toutes les responsabilités liées à l'intendance domestique, s'imposant la discipline nécessaire pour maintenir l'ordre et garantir notre confort.

Accepter un handicap n’est jamais une tâche aisée ; personne ne peut prétendre qu’un individu en situation de handicap l'accepte pleinement. La question « pourquoi moi ? » résonne comme un écho douloureux au plus profond de l'âme, tissant un flou artistique autour des perspectives d’avenir. Bien que nos chemins se soient croisés dès notre petite enfance, atténuant l'isolement que Chloé aurait pu ressentir, nous avons dû apprendre à coexister avec cet aspect de notre réalité. En théorie, tout cela pourrait sembler simple, mais dans la vie quotidienne, chaque pas représente un véritable combat. Comprendre et accepter nos faiblesses est une nécessité, même si cela exige une lucidité que peu osent adopter. La société, dans son indifférence implacable, jette un regard critique sur ceux qui s'écartent des normes établies. Dans un monde dominé par l’individualisme et la quête incessante de productivité, le handicap nous rappelle nos limites et notre condition humaine. Combien de fois ai-je entendu ces plaintes déchirantes, ces murmures de désespoir : « Je suis inutile, je suis nulle en tout, je ne trouverai jamais ma place, ni dans le travail, ni dans l’amour » ? La plus grande épreuve réside dans cette quête d’auto-révélation : reconnaître ses propres limites sans céder à l'angoisse. Il s'agit de se dresser avec courage, de garder les yeux fixés sur l’horizon du possible.

Depuis ma plus tendre enfance, je me plonge dans la mer littéraire, engloutie par un flot incessant de livres, de thèses et de rapports où, à chaque tournant, se dressait le mot "autiste" ou "Asperger". À vrai dire, si quelqu'un avait analysé les repas servis dans une cantine pour enfants autistes, je n'aurais pas hésité à m'y plonger avec assiduité. C'est ainsi que, ma destinée m’ayant conduite à la Salpêtrière de Paris, j'ai été fascinée par le concept d'autisme, si riche et complexe, souvent entouré d'une terminologie labyrinthique. Les sigles et les étiquettes se confondent trop souvent : TSA pour « Troubles du Spectre Autistique », TED pour « Trouble désintégratif de l’enfance », et même le syndrome d’Asperger, sans oublier l'autisme atypique, qui désigne les individus présentant certains traits sans répondre à l’ensemble des critères établis. J'ai également découvert de nombreux aspects cliniques et symptômes, car jusqu'à présent, je n'avais connaissance que de la dimension sociale et du partage de vie avec une personne autiste.

Naviguer dans cette terminologie est essentiel, non pas comme une simple formalité, mais comme un véritable acte de compréhension et d’empathie. Car sous chaque étiquette se cachent des vies, des histoires, des luttes silencieuses.

En repensant au parcours de ma chérie, je réalise qu'obtenir le baccalauréat dans une classe "ordinaire" représentait pour elle un objectif ambitieux que peu de gens croyaient réalisable. Malgré les doutes, nous avons persévéré ensemble, soutenues par le dévouement d'une pédopsychiatre, d'une orthophoniste, ainsi que d'Irène (psychiatre et amie de ma famille), sans oublier Zabeth, dont la bienveillance était accompagnée de ses connaissances précieuses. Ensemble, nous avons clarifié la distinction essentielle entre autonomie (la prise de décision) et indépendance, une confusion récurrente pour Chloé. Je lui ai sans cesse rappelé que notre humanité repose sur cette interdépendance, passant des journées à l’encourager avec une foi indéfectible.

Cet effort collectif a porté ses fruits, et ensemble, nous avons décroché ce précieux sésame. A partir de ce moment, son parcours d'étudiante, enrichi par son intérêt pour la peinture, le dessin et les arts plastiques, ainsi que par son immense talent et son travail assidu, s’est révélé être une formalité. Elle a brillamment réussi ses études artistiques. Heureusement ! Car si j'avais dû l'aider dans les domaines du dessin ou des arts plastiques, il aurait été plus sage de disparaître dans l'invisible à jamais ! Lorsque Mère a mobilisé ses relations pour qu'elle obtienne un stage chez Lorenz, le travail qu'elle y a effectué lui a permis de transformer son handicap en un levier, métamorphosant ainsi une posture passive en dynamique active. Et la suite, si vous êtes des lecteurs assidus, vous la connaissez…

Aujourd'hui, Chloé souhaite mettre en lumière ce défi sur le blog, m'avouant qu'elle ressent le besoin de ce partage pour avancer, une nécessité que je ne peux lui refuser. Elle m'explique que cela correspond à son être, à son identité, que son cerveau fonctionne ainsi.

Elle ajoute, avec un sourire : « Cet article, c'est aussi pour te remercier ! » Mais me remercier de quoi ? Quand on aime quelqu'un, on l’aime tel qu'il est. Je n'ai pas joué le rôle d'éducatrice spécialisée pour Chloé ; je l'ai simplement soutenue. Je n'ai donc rien fait d'exceptionnel dans cette histoire, si ce n'est tendre la main et ouvrir mon cœur ! Je me suis cultivée sur le sujet pour mieux comprendre son monde et me rapprocher d'elle. A partir de ce jour, c'est elle qui devra porter le poids de ma présence, s'engager à m'accompagner pour le reste de son existence. Avec mon caractère, qui n'est pas toujours facile à appréhender, il est vrai que moi aussi je lui offre un défi…

Je ne perçois pas simplement une particularité, une étiquette qui pourrait cloisonner notre amour. Pour moi, elle n'est pas une Asperger (ou une "aspie" pour les intimes), mais la femme que j'aime, entière et vibrante d'une personnalité riche. Au quotidien, je déploie mes ailes d'adaptabilité, non pas comme une contrainte, mais comme une danse libre au sein de notre relation. Etre en couple avec une personne du spectre autistique n'est en rien différent de toute autre union ; c'est une expérience tout aussi extraordinaire. Chaque échange, chaque moment partagé, s'imprègne d'une profondeur qui transcende les normes. A travers elle, je découvre un amour authentique et unique, d'une essence véritablement humaine.

Parfois, nous sommes aussi surprenantes l'une que l'autre, et la frontière entre autiste et non autiste est souvent mince. Voici deux exemples. Il est fascinant de se plonger dans ces situations qui transcendent la notion de handicap. Lorsque nous sommes enfermées dans notre "Tilomobile" sous une pluie diluvienne, Chloé, dans sa sagesse paradoxale, me lance : « Chérie, baisse un peu le volume de la radio pour que nous y voyons mieux ! » Cherchez la logique ! Et pourtant, je m'exécute avec un sourire.

Chloé m’interroge souvent : pourquoi accorde-je tant d’attention à mon horoscope lorsqu'il bourdonne à la radio ? Si les astres m’annoncent des auspices favorables, je m’en réjouis presque avec une ferveur juvénile. Mais si les pronostics s’avèrent néfastes ? Alors, je répondrai d'un ton détaché : « Peu m’en chaut, ce ne sont que de vaines fadaises ! » Ne sommes-nous pas dans une exploration de l'irrationnel ? Le pire, sans pouvoir accuser le handicap…

Il y a quelques jours, Patrick a eu l’idée de nous inviter à découvrir un reportage éclairant sur le mystère de l'autisme. Chloé et moi avons jugé pertinent de vous le présenter aujourd'hui, car ce documentaire, intitulé : "Autisme : le petit chasseur de fantômes", offre une perspective enrichissante qui mérite d’être explorée. Il nous plonge dans l'invisible et nous pousse à interroger les contours de cette réalité souvent méconnue, tout en nous incitant à réfléchir sur notre propre rapport à l'autre et à la différence. Je tiens à préciser qu'il s'agit d'un reportage léger, facile à regarder et à écouter, sans scènes médicales. Un grand merci à Patrick pour cet apport.

Revenons à des considérations plus légères, à ces instants éphémères qui, bien que fugaces, nous rappellent la beauté de l'existence.

L'exposition de ce week-end :

En arrivant au musée d'Orsay, ce véritable sanctuaire de l'art où résonnent les échos du passé dans chaque couloir, nous avons croisé le chemin de Servane. Servane est une amie de Zabeth et conservatrice de la section Peinture, elle est la gardienne passionnée de l'exposition dédiée au peintre scandinave Christian Krohg, une œuvre de dévouement et d'amour pour l'art. Nous avons eu la chance de partager ce moment privilégié avec elle, qui, dans sa grande générosité, nous a offert une mini-conférence, une invitation à plonger plus profondément dans l'univers fascinant de Krohg.

Christian Krohg (1852 - 1925) émerge tel un phare dans la tempête intellectuelle qui secoue la Norvège à la charnière des XIXe et XXe siècles. Représentant une époque foisonnante de bouleversements sociaux et culturels, il insuffle dans chacune de ses œuvres le souffle vibrant du changement. En contact étroit avec les cercles littéraires de son temps, il s’illustre au sein du mouvement naturaliste, notamment à travers son roman *Albertine*, où il aborde des thèmes d’une profondeur troublante, tout autant présents dans son art pictural. Face à ses œuvres, Chloé et moi avons été envoûtées. Les toiles de ce maître saisissent le quotidien avec une précision remarquable, immergeant le réalisme dans une vision naturaliste exempte d'artifices. Krohg transcende les banalités de la vie par son engagement et sa sensibilité, illuminant chaque détail d'une touche d’impressionnisme. C’est à la fois un hommage au quotidien et une question lancée à notre regard : comment observer notre environnement avec une attention renouvelée ? La beauté et la vérité s’y rencontrent, cette rencontre éveille en nous des émotions souvent oubliées.

Dans un élan de gratitude pour l’hospitalité chaleureuse dont elle avait fait preuve, nous avons décidé de savourer une coupe de champagne en guise d'apéritif. Le temps, cet insatiable tyran, commençait déjà à faire sentir son influence ; pourtant, elle ne manqua pas de nous interroger sur Zabeth, laissant transparaître une vraie sollicitude dans sa voix tout en s'enquérant de mes avancées académiques. Avec Zabeth, nous avions eu la chance d’assister à plusieurs de ses conférences, des moments finement orchestrés témoignant d’un savoir-faire indéniable. Chloé, quant à elle, se souvenait de Servane, mais peinait à se remémorer les détails de l'exposition que nous avions admirée à l'époque, comme si, avec le temps, quelques subtilités de cette rencontre s’étaient évanouies...

A vous tous, je vous souhaite une excellente semaine.

A Bientôt,

Chlo & Til