Journal de bord 25/03/2025 Danser avec l'Existence

 “Dans la danse avec l'Existence, chaque choix nous invite à jongler entre souvenirs chéris et rêves à réaliser.”

~ Moi (lol) / Juste entre nous 2

Je vais m’efforcer de répondre à vos interrogations, tout en respectant les directives de Chloé. Jusqu'à présent, elle ne souhaitait pas que sa différence soit apparente sur notre blog. Dans mes écrits, j'ai usé de subterfuges pour donner l'impression que j'employais le terme autisme par métaphore. Pourtant, aujourd'hui, il est crucial d'éclaircir cette réalité.

Oui, Chloé a été diagnostiquée à l’âge de six ans avec un trouble du spectre autistique. Il est essentiel de préciser qu’il n’existe ni pourcentage ni échelle universelle permettant d’appréhender l’autisme. Chaque individu constitue un univers à part entière, un trouble distinct qui déploie son propre spectre d'une manière unique.

L’autisme de Kanner, souvent mis en avant dans l'imaginaire collectif, représente un autisme lourd et complexe de cette réalité. Cependant, ce n'est pas le cas de Chloé. En la voyant, vous ne la qualifierez pas de "bizarre" ou d'"étrange", mais plutôt de "normale" (gardez à l'esprit, je vous en prie, qu’elle est ma chérie ! Donc attention à vos petites fesses roses ! Que cela soit dit !) Elle est simplement différente en certains moments, et c’est cette nuance qui la rend si singulière.

Je me remémore ces journées d'enfance où, émerveillés, nous arpentions le Louvre aux côtés de Blanche et Zabeth. Chloé était capable de passer deux heures, parfois davantage, devant un seul tableau. Dans son esprit, elle superposait des couches de couleurs, cherchant inlassablement à atteindre la nuance exacte de l'œuvre d’un maître. Cette quête obstinée de la couleur l’animait, et tant qu'elle n’obtenait pas cette superposition parfaite dans son esprit, elle persistait, recommençant sans relâche jusqu’à ce qu’elle parvienne enfin à son objectif. 

Il lui arrivait aussi parfois de fixer une toile, comme si celle-ci détenait les clés d’un univers à découvrir. De retour chez elle, ou dans ma chambre, armée d’une règle, elle prenait le temps de retracer chacune des perspectives du tableau avec une précision méticuleuse, s’exclamant d’un ton fervent : « Regarde, cette perspective est véritablement géniale, n’est-ce pas ? » (Mmm... oui, bien sûr, Chloé. C’est tellement évident... autant dire que j’étais complètement dans les choux !)

Dans ce geste, il y a à la fois une quête de sens et une manière unique d’appréhender le monde. Sa passion pour les détails révélait un regard que je n’avais pas toujours remarqué, une façon de s'accrocher à des éléments que j’avais jugés complètement insignifiants. En réalité, elle m’invitait à voir au-delà des apparences, tout en naviguant dans un labyrinthe de réflexions et d’émotions... A travers ses yeux, j’apprenais à déceler ce que le reste du monde ignorait. 

Consciente de sa différence, Chloé s'investit avec une détermination sans faille dans un travail soutenu, entourée depuis des années par des praticiens compétents, parmi lesquels Irène qui joue un rôle essentiel, tout comme elle joue également un rôle fondamental pour moi, même si cela est pour d'autres raisons. Depuis ma plus tendre enfance, je reste attentive au  développement de Chloé, m’efforçant de l’encourager dans ses forces tout en cherchant à minimiser l’impact de ses faiblesses. Ce chemin se dessine comme une lutte tout autant qu’une célébration des ressources innées et des merveilleuses nuances de son être. C’est un parcours de vie tissé de peines mais aussi avec de grands éclats de joie, fondé sur ses réussites et ses avancées ( Bien, en fait... un peu comme vous et moi ! Lol).

Notre actualité : 

Il est des journées où l'existence nous gratifie de ses inattendus. En ce début de semaine, un coup de téléphone du garage nous parvint, annonçant que notre précieuse "Tilomobile" avait retrouvé sa splendeur et nous attendait, radieuse. Chloé et moi, animées par une douce anticipation, nous sommes donc dirigées retrouver notre Tilomobile.

A notre arrivée, le responsable, un ami de mes parents, nous accueillit avec une bienveillance soutenue. Il m'informa que mon véhicule était en excellent état, affichant même un kilométrage des plus satisfaisants. Cependant, il glissa subtilement qu'il serait peut-être judicieux de réfléchir à son remplacement, avant que la dépréciation ne s'impose de manière trop cruelle sur nos finances.

Il nous présenta alors les derniers modèles qui pourraient convenir à ma Classe A. Mais en vérité, je n'étais nullement venue avec l'intention d'acquérir une nouvelle automobile. Mon esprit, encore ancré dans l'attente de notre emménagement à Lausanne, avait résolument décidé de suspendre tout investissement dans la future incarnation de ma "Tilomobile". Car il ne s'agit pas simplement d'une voiture ; c'est un symbole de notre cheminement, un reflet de nos choix, de nos aspirations.

Mais voilà... Nous nous sommes confrontées à la silhouette élégante de la Mercedes CLA (coupé) 2025. Chloé, avec une ferveur palpable, déploie toute la richesse de son vocabulaire, tentant de me convaincre que cette automobile est tout simplement irrésistible.

Pour ma part, je me trouve en proie à une ambivalence troublante. Notre "Tilomobile", cette première voiture depuis que nous vivons en couple, n'est pas qu'un simple moyen de transport ; elle est le gardien de tant de souvenirs, le témoin silencieux de nos aventures partagées. L'idée d'embrasser une nouvelle "Tilomobile", symbolisant notre futur à Lausanne, éveille en moi une excitation mêlée de mélancolie. Car au-delà de la nouveauté se cache l'ombre du passé, un passé que je chéris et qui, en un clin d'œil, pourrait être relégué aux souvenirs. Ce dilemme résonne en moi, comme une réflexion sur le temps qui passe et les choix qui s'imposent à nous.

Il est quelque peu ironique, dans cette situation, que ma chérie n’ait pas, et ne souhaite pas passer son permis de conduire. Vous pourriez faire valoir que ses troubles du spectre autistique rendent cette décision peut-être plus raisonnable, bien que, légalement, son état ne lui interdit pas d'obtenir ce précieux sésame. Pourtant, sa réponse est d’une constance inébranlable : « J'le sens pas ! » Ainsi, elle se trouve sans permis, mais nourrit une passion pour les belles voitures, ou plutôt, pour ce qu'elles représentent. Ce n’est pas tant l’engin en lui-même qui l’attire, mais l’ostentation qui l’accompagne, la réflexion d’un statut social dont elle semble apprécier la saveur. Un contraste saisissant se dessine alors : d’un côté, son refus de prendre le volant; de l'autre, son admiration pour des objets qui incarnent le pouvoir et la réussite.

Cette appétence pour l’ostentation se heurte à l’éducation que j’ai reçue de Zabeth, qui m’a inculqué l’importance du luxe discret, celui qui se cache derrière une finesse subtile plutôt qu’une flamboyance apparente. Dans cette quête du raffinement silencieux, je trouve une forme de résistance à la superficialité, une aspiration à ce qui, tout en étant élégant, se refuse à l’exhibition.

Cependant, son magnifique sourire et ses yeux pleins d'étoiles, brillants d'une joie contagieuse, ont su me convaincre et me pousser à accéder à sa demande. Ainsi, je me suis laissée emporter par cette lumière qu’elle dégage, une lumière qui transforme même mes convictions les plus ancrées en un doux compromis, où le désir de plaire à l’être aimé prend le pas sur les réflexions austères de la raison. En clair ? (Je me suis fait avoir !)

Entre labeur et savoir :

Cette semaine, le labeur de Chloé ne s'est pas accompagné de ces éclairs de génie qui l'avaient, de façon exceptionnelle, illuminée la semaine dernière. Néanmoins, il serait insensé de négliger l'effet galvanisant de ses prouesses passées, qui ont insufflé un nouvel élan aux troupes. Ainsi, Chloé se met donc plus facilement au travail (nous sommes encore loin d'une facilité déconcertante, mais bon...). Mais restons lucides : cette dynamique est éphémère, et il nous faut en profiter tant qu'elle perdure.

De mon côté, j'ai récemment reçu une convocation de la cheffe de service, qui m'a sollicitée pour assurer deux nuits de garde. L'absence de plusieurs médecins et internes, en arrêt maladie, pèse lourdement sur l'équipe. J'ai accepté, animée par le désir d'apporter ma contribution à cette période difficile, mais parfaitement consciente des efforts que cela exigera de moi. Lors de ces gardes, je revêts clairement le rôle d'une interne, ce qui entraîne une charge de travail considérable, accompagnée de stress et d'angoisse. Je dois faire preuve d'une attention maximale, car la santé des patients repose en partie sur mes épaules. Une fois rentrée à l'appartement, je me retrouve contrainte de plonger dans mes cours et mes livres, afin de réviser ou d'apprendre tous ces cas inconnus que j'ai croisés au cours de ma nuit de garde. C'est un combat constant entre le devoir et la fatigue, entre l'engagement et la solitude de cette lutte.

Revenons sur notre séjour lillois :

Après l'accueil chaleureux et généreux d'Andrée et de Philippe, suivi d'un festin qui aurait ravi les plus fins gourmets, nous, les jeunes, avons décidé de céder à l'ivresse de la danse, inspirés par l'enthousiasme contagieux de Chloé. Cependant, il m'a fallu engager une petite lutte avec les garçons, qui, après avoir englouti tant de délices et consommé une quantité alarmante d'alcool, étaient déterminés à prendre le volant. Il était inconcevable de risquer nos vies et celles d'autrui par une telle légèreté.

Fait intrigant, Philippe, malgré sa propre ivresse manifeste, a proposé de nous conduire. Cette situation illustre bien le chemin semé d'embûches qui reste à parcourir pour faire comprendre que conduire après avoir bu n'est pas seulement une imprudence, mais un véritable danger pour soi et pour les autres. Finalement, la raison l'a emporté, et c'est en taxi que nous avons pris le chemin du "Le Network", un choix qui me semble sage.

Durant notre trajet en taxi, Céline, avec une mélancolie empreinte d'une nostalgie délicate, évoquait le souvenir d'un temps révolu où son déhanchement, tel un acte de liberté, battait au rythme effréné des nuits de sa jeunesse estudiantine. Ce geste, écho d'une époque vibrante, parlait d'une insouciance perdue, d'une vie en devenir. (Aujourd'hui rêve-t-elle devant les anches en plastique ? Je pose juste la question...)

A notre arrivée, le videur, sans même une ombre d'hésitation, m'accueillit avec une familiarité qui trahissait un passé. Pourtant, il s'agissait là d'un quiproquo tout à fait cocasse, car c'était la première fois que je foulais les sols de cet établissement et je n'avais jamais rencontré cet homme auparavant. Ses paroles, empreintes d'une chaleur inattendue, évoquaient des retrouvailles entre vieux amis, et, à ma grande surprise, il me fit la bise, un geste à la fois amical et désinvolte. Il nous offrit ensuite le privilège des entrées gratuites dans le sanctuaire exclusif du quartier VIP, comme si nous étions de nouveau chez nous dans ce monde que nous découvrions.

A peine avions-nous pris place que Chloé, Céline et moi, emportées par une impulsion irrésistible, nous nous sommes élancées vers la piste de danse. Les garçons, quant à eux, semblaient privilégier un chemin plus obscur, se laissant séduire par la promesse enivrante de multiples shots de tequila. En apercevant Chloé se joindre à leur festin d’ivresse, une inquiétude sourde s'est emparée de moi. Je ne pouvais m'empêcher de penser que cette démarche n'était guère la plus sage. A l'horizon de cette beuverie se dessinait une ombre, et je redoutais les conséquences d'un tel abandon à la démesure. Rien de bon ne pouvait émerger d'une telle débauche.

Ce que je craignais tant se matérialisa sous nos yeux. A notre retour du dancefloor, nous avons découvert, avec une certaine désillusion, que nul parmi eux ne semblait en état de soutenir une conversation intelligible, et encore moins de se tenir debout. « Lève-toi et marche ! » lançai-je, dans un élan d'espoir. Céline et moi étions prises d'un fou rire, partageant ce moment de légèreté face à leur déroute. Nous prîmes alors la décision de nous accorder un instant, de savourer un verre entre nous, avant de nous atteler à la tâche de ramener nos âmes égarées à la maison.

Dans une perspective où le quotidien s'entrechoque avec les imprévus, il aurait été sage de faire appel à un camion-taxi, car l'insertion des corps dans la voiture-taxi s'est révélée être un défi complexe. Il faut dire que nos trois énergumènes étaient plus défoncés qu'une route Ukrainienne. Une fois parvenues chez Céline et Jean-Charles, Céline et moi avons soigneusement disposé nos compagnons respectifs sur leur côté de lit, comme si cette disposition pouvait rétablir un certain équilibre. Et Quentin, sur le canapé du salon, que nous avons dû monter le lit à la vitesse de l'éclair, conscientes que nous ne disposions pas de beaucoup de temps. 

Chloé, quant à elle, s'était plongée dans le deuxième mouvement de la Walkyrie, imprégnant l'atmosphère d'une intensité tragique. Pendant ce temps, les garçons rivalisaient d'énergie pour s'assurer la première place aux toilettes. La scène évoquait le tumulte d'une grande métropole, où la porte des commodités était le théâtre d'un embouteillage tel qu'aucune politique de circulation, même celle d'Anne Hidalgo, n'aurait pu rivaliser. Céline, telle une gardienne des lieux, s'efforçait de réguler ce flot chaotique, édictant des règles pour prévenir que tout dépôt illicite dans le couloir sera sévèrement puni. De son côté, Chloé avait résolument décidé de s'attaquer à chaque renvoi, comme si, dans cette quête minutieuse, elle aspirait à déceler la coda, cette conclusion énigmatique capable d'insuffler un sens à un agencement de notes éparses. Son esprit, avide de compréhension et désireux de saisir l'essence même de son environnement, s'embrasait dans cette recherche, oscillant entre la dissonance et l'inaccessible. Etions-nous vraiment si proches d'un monde empreint de chaos ?

Il me paraît incompréhensible que l’on puisse choisir de se plonger dans un tel état d’ébriété, perdant toute maîtrise de ses paroles et de ses gestes, de ses actes, jusqu’à vaciller et, finalement, se retrouver agrippé aux toilettes dans un déclin pitoyable. J’éprouve une réelle affection pour l’alcool, en particulier pour les vins de Bourgogne (cela, vous le savez déjà), cependant, il me serait profondément insupportable de me retrouver dans cet état de déchéance, ivre au point que ma mémoire me trahisse, laissant des trous noirs dans le fil de ma vie, tandis que mes jambes, incapables de me porter, se dérobent sous moi. La fierté d’une existence lucide et authentique me condamne à refuser cette abyssale incohérence.

La conclusion, non des moindres, de nos péripéties lilloises se révèlera la semaine prochaine…

A vous tous, je vous souhaite une excellente semaine.

A Bientôt,

Chlo & Til